L’Agenzia Adnkronos il 1 marzo ha parlato di noi. Ecco l’articolo che puoi leggere di seguito.
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Dalla storia e dal ricordo di Federica, una bella ragazza castana che amava scrivere e disegnare prima di ammalarsi del linfoma di Hodgkin che l’ha uccisa, nasce l’idea di ‘Federide Onlus’, un’associazione per la ricerca di cure al Linfoma di Hodgkin negli adolescenti. L’idea dell’associazione è nata un anno fa, “la mattina successiva a una notte molto triste, immaginando che tanti fiori sarebbero appassiti qualche giorno dopo, solo perché sarebbero stati tagliati troppo presto”, spiega Lorenza Calzolari, ideatrice dell’associazione e mamma di Federica.
Il ricordo di Federica alimenta anche un gruppo su Facebook, forte di 600 membri, molti giovanissimi, che promuove sul web la necessità di cure mirate per gli adolescenti. “L’idea dell’associazione è nata per continuare a combattere contro un nemico subdolo e vigliacco che si nasconde continuamente e, quando pensi di averlo scovato per annientarlo definitivamente, si maschera a tal punto che pensi se ne sia andato. Quella di Hodgkin – sottolinea Calzolari all’Adnkronos Salute – è una malattia ematologica maligna relativamente frequente in età pediatrica e nell’adolescente”.
“Con le attuali strategie terapeutiche – prosegue – la guarigione si attesta attorno all’80%, con percentuali variabili tra i differenti gruppi oscillanti tra il 75 e il 90%. Ma la prognosi delle malattie emato-oncologiche nell’adolescente è differente, e peggiore, rispetto al bambino. E questo è legato a molteplici fattori ancora non perfettamente chiariti. Per questo ci battiamo per sottolineare il bisogno di cure specifiche e mirate per gli adolescenti”.
Calzolari chiama in causa aspetti biologici come la sensibilità ai farmaci somministrati, cambiamenti ormonali, differenti profili farmacogenomici, ma anche “aspetti gestionali-organizzativi, quali l’utilizzo di protocolli dell’adulto o del bambino, e il ricovero in strutture prive di un team multidisciplinare dedicato all’adolescente”, possono entrare in gioco e avere un ruolo sul successo delle terapie.
L’associazione Federide è impegnata per attirare l’attenzione sulla problematiche delle cure per adolescenti, anche analizzando i dati esistenti per la specifica fascia d’età dei giovani pazienti, e finanziando la ricerca. “Oggi – spiega Calzolari – nei registri i dati sono aggregati e non si fa differenza tra bambini e adolescenti. Ma parlare di un neonato, o di un bimbo di 5 anni, non è la stessa cosa di un ragazzo di 15 o 17 anni”.
Da un lato l’associazione sta lavorando insieme a statistici dell’Università di Bologna per cercare di colmare questo vuoto di dati sui teenager, mentre dall’altro sta raccogliendo fondi e già finanzia borse di studio ad hoc, in collaborazione con l’Università di Trieste (il bando si può consultare online sul sito dell’Università degli studi di Trieste). “Gli adolescenti malati di tumore hanno bisogno di protocolli di cura specifici. La nostra associazione – conclude – lavora per loro”. Per informazioni: www.federide.org.
